Comment aider quelqu'un qui a la maladie d'Alzheimer ?

Être le soutien au quotidien d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est une épreuve. Pour la surmonter et réussir à dépasser les difficultés, l'idéal est d'être soi-même accompagné et bien informé. Isabelle Colleau de l'association Tout'Alzheimer a accepté de nous livrer ses conseils.

Les symptômes de la maladie d'Alzheimer

Si vous êtes dans une phase où votre proche n'a pas encore été diagnostiqué avec certitude, voici ce qui doit vous alerter.
Il est important de ne pas confondre les symptômes de la maladie et les causes du vieillissement.
Voici quelques exemples :

♦ Signe de la maladie: la personne déplace sans cesse les objets et ne les retrouve pas.
♦ Signe de vieillissement: la personne perd ses affaires.
♦ Signe de la maladie: la personne souffre d'une perte progressive de sa mémoire portant sur des évènements récents.
♦ Signe de vieillissement: la personne a du mal à se souvenir de son passé

Quel est le rôle de l'entourage ?

L'entourage joue un rôle primordial pour la personne souffrant de la maladie d'Alzheimer car même si doucement ses souvenirs s'effacent, nous restons un repère dans son quotidien. Même si elle n'arrive plus à mettre un nom sur votre visage ni à savoir quel lien de parenté vous unit à elle, votre présence la rassure. Malgré des périodes dominées par la violence, les insultes et l'agressivité, inconsciemment elle a besoin de vous.
Avec l'évolution de la maladie, la personne vit dans son propre monde et n'a plus conscience de ce qui l'entoure. Il faut donc apprendre à vivre en prenant en compte cette donnée et adapter le quotidien en fonction du stade de la maladie.

Ce qui change avec la maladie

Il est évident que la maladie et l'évolution est propre à chacun. Voici quelques généralités :

♦   Le vocabulaire est réduit, la personne a du mal à démarrer une conversation
♦   Les réponses oui ou non sur des questions simples deviennent incomprises
♦   Avec le temps de plus en plus des gestes non verbaux ou des grognements ou des gémissements pour signaler une gêne ou un manque
♦  Agitation verbale ou motrice
♦  Trouble du sommeil
♦  Troubles émotionnels (repli sur soi)
♦   Risque d'anorexie (refuse de manger car le malade pense qu'il a déjà mangé ou qu'on l'empoisonne)
♦  Paranoïa hallucination délire et incohérence (la personne a tendance à mélanger le passé, le présent et l'imaginaire). 60% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont touchés par l'errance et la déambulation.
♦  Risque d'incontinence urinaire et fécale
♦   L'anxiété est de plus en plus présente
♦  Lenteur dans les capacités motrices et intellectuelles
♦  Manque d'attention et de concentration
♦  Exhibition sexuelle même pour les plus pudiques

Il est nécessaire pour l'entourage de prendre du temps pour soi afin d'éviter de sombrer soi-même. Il est donc nécessaire de ne pas oublier que nous ne sommes pas des médecins ni des infirmiers. Nous aimons notre proche mais, pour son bien-être, il faut apprendre à s'entourer de personne compétentes face à la maladie ; des aides extérieures pour les personne vivant à domicile ou une structure adaptée à la personne et à sa pathologie.

Un réseau d'entraide

Je recommande souvent pour les aidants des groupes de paroles, pouvoir exprimer sont ressentis son propre vécu est toujours un plus pour la personne qui se retrouve en face et qui vie la même situation et plus enrichissant également. Cela permet aussi de maintenir un lien social car souvent l'aidant s'enferme sur lui-même. Notre association propose des ateliers pour les personnes souffrants de la maladie d'Alzheimer ainsi un temps de répit pour l'aidant et un accompagnement en ligne 7/7 et grâce aux conférences que nous proposons partout en France nous proposons toujours à la fin un débat ou nous répondons à toutes les questions et nous essayons de mettre en place des solutions pour vos besoins.

Petits conseils

♦ Utiliser des phrases courtes et simples avec peu d'information à la fois
♦ Installer une relation d'écoute, de compréhension et de confiance
♦ Maintenir le plus possible l'autonomie de la personne
♦ Repérer les moments de fatigue et d'agacement afin d'anticiper une crise
♦ Stimuler la personne dans une activité physique afin de réduire son stress mais aussi afin de faciliter le sommeil la nuit et limiter les déambulations nocturnes.

Qui est touché par cette maladie ?

♦ 1,2 millions concernées en France en 2021.
55 millions de personnes touchées dans le monde (prévisions : 139 millions en 2050).
♦   A partir de 85 ans, une personne sur 5 est directement concernée par la maladie d'Alzheimer.
♦   Selon l'INSEE, 1,3 million de Français, soit une personne de plus de 65 ans sur quatre, pourrait être touchée.
♦   Les femmes sont trois fois plus touchées que les hommes (en partie parce que les œstrogènes jouent un rôle dans le vieillissement cérébral).
♦   La maladie d'Alzheimer représente 50 à 80 % des cas de démence.
♦  Chaque jour en France, on compte 616 nouveaux cas de la maladie d'Alzheimer. Environ 225 000 nouveaux cas sont recensés tous les ans.
♦   La maladie aujourd'hui touche tout le monde de près ou de loin. Il est donc important de pouvoir prévenir certain facteur de risque tels que l'obésité, l'hypertension, l'inactivité physique, les AVC, la dépression, le diabète du type 2, le tabac.
♦   Bon à savoir : les antécédents familiaux. Si un parent du premier degré est touché, le risque de développer cette maladie est multiplié par 2. Les symptômes de la forme familiale apparaissent de façon précoce, parfois avant 40 ans, plus généralement 60 ans.

Retrouvez les conseils d'Isabelle Colleau dans ses deux ouvrages :
- Vivre dans l'oubli
- Guide pratique autour de la maladie d'Alzheimer

Voir aussi...

• Association Tout'Alzheimer

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